Nem birkablog.

Autizmus és más

Önálló az életed?

2015. május 07. - Zúzd Anna

Mikor autizmussal frissen diagnosztizált gyerekek szüleivel beszélgetek, mindig felmerül a kérdés, hogy vajon önálló élete lesz-e felnőttként. Általában ezeknél a beszélgetéseknél a gyerek, akiről szó van, olyan 2-3 éves és nem tudható, hogy mennyire érintett autizmusban. Meg szoktam kérdezni, hogy egy átlagos fejlődésű gyerek esetében hol van leírva, hogy képes lesz az önálló életre? Sehol. Ennek ellenére viszonylag kevesen stresszelnek ezen.

depi.jpg

Nézzük át, hogy ki az, aki alkalmas felnőttként az önálló életre!

  • Aki nem képes megfőzni magának egy ebédet az alkalmas az önálló életre?
  • Aki nem képes felismerni a legalapvetőbb betegségeket sem és nem megy orvoshoz addig, amíg nagyon nagy nem lesz a baj, az … ?
  • Aki a saját otthonában nem képes megtalálni a használati cikkeit (pl. ágynemű), az …?
  • Aki nem képes maga körül elfogadható rendet és tisztaságot tartani, az …?
  • Akit lépten-nyomon átvernek (pl. pénztárban a visszajáróval, vagy akár szemfényvesztő terápiákkal), az …?
  • Aki teleríja boldog-boldogtalan ingvállát, mert nincs pénze, de közben lóg a szájából a cigi, az …?
  • Aki támasztja a kocsmapultot és részegen aláírja egy uzsorás papírját, az…?

A sort a végtelenségig lehetne folytatni. Az ember általában nem önállóan él, mivel egy társas lény. A család védő és munkamegosztó hatása a családtagokat benne tartja a szociális hálóban. Amikor eddig eljutunk a beszélgetésben, akkor jön a következő kérdés: Lesz-e az autista gyereknek családja?

Ha jobban megnézzük, családja jelenleg is van. A kérdés inkább az, hogy ez a jelenlegi család kiáll-e a fogyatékos családtag mellett, vagy sem. A házasság nem feltétlenül jelent garanciát semmire.  A jó képességű, komoly pozíciókat betöltő aspergeresek egy része házas, gyerekei vannak. De mennyire kielégítőek ezek a kapcsolatok a feleségek-férjek számára? És mennyire érzi jól magát egy aspergeres, ha  egész nap dolgoznia kell a munkahelyén, ahol folyamatosan koncentrálnia kell, hogy a szociális elvárásokat legalább a minimum szinten teljesítse és utána otthon sem tud pihenni, mert a kényszer, hogy megfeleljen egy férj-apa/feleség-anya szerepnek, az neki kőkemény munka?

A témát vitaindítónak szánom, úgyhogy várom a kommenteket!

 

A bejegyzés trackback címe:

https://autizmusesmas.blog.hu/api/trackback/id/tr457435744

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Labolen 2015.05.07. 11:31:44

Igen, a diagnózissal jön az első sokk, és teljesen természetes, hogy felmerül bennünk, mi lesz a gyerekkel ha felnő. Közben persze mindenki mondja, hogy nem lehet előre jósolni, pláne ilyen kis gyerekeknél. És az is igaz, hogy az nt 4 évesemmel eszembe nem jut, hogy jaj mi lesz, legfeljebb annyi, hogy majd milyen lesz, ha kamasz lesz, hogy fog csajozni, vagy pl a lányom majd ilyen zenét fog kedvelni hat év múlva, mit kell majd hallgatnia az egész családnak a kocsiban.
Az autista fiam nyolc éves és mégis kattogok azon, hogy mi lesz vele, ha felnő. De jó ezt néha tudatosítani, hogy honnan tudnám előre? Négy éve alig válaszolt a kérdésekre, most pedig órákig eljátszik a tsóival, megírja a felmérőit és próbál barátkozni. Ki tudja hol tartunk majd megint 4 év múlva, nemhogy 14 évvel később.
És az is jó gondolat, érdemes belekapaszkodni, hogy de hát én is úgy vagyok önálló, hogy nagyon nagy mértékben támaszkodok a családomra. Anyukám besegít, a tesómékkal nagyon sok közös programunk van és tanácsokat is a szüleinktől, vagy anyóséktól kérünk. Igen, van egy háló, ami megtart minket.
Amikor meghallottam ezt a gondolatmenetet, hogy nem biztos, hogy attól lesz boldog a fiam, hogy lesz felesége és gyereke, könnyebb volt elengedni ezt is. Lehet boldog ezek nélkül is, sőt, lehet, hogy tényleg így lesz neki egyszerűbb. De ettől még nem lesz egyedül a nagyvilágban, hiszen ott leszünk neki mi.
Nehéz, de bízni kell a jövőben. És most kell mindent megtenni azért, hogy majd akkor, 14 év múlva könnyebb legyen neki is az élete.

Liz Anka 2015.05.07. 12:07:39

Felnőtt aspergeresként köszönöm a soraidat!
Pont így éltem (és néha még manapság is élem) meg, ahogy leírtad. Mibe kerül nekünk az, hogy megpróbálunk beilleszkedni egy alapvetően nem be, -és elfogadó társadalomba? Mit kell feladnunk, elviselnünk, átélnünk azért, hogy "emberszámba" vegyenek? Mennyi szorongással indulunk neki minden napnak, és sokszor már addigra kikészülünk, mire beutazunk a munkahelyünkre...

Ennek ellenére én szerencsésnek tartom magam. Az utóbbi két munkahelyem előtt le a kalappal! Elfogadták a "másságomat", sőt a legutóbbi munkahelyre eleve úgy mentem, hogy tudtak az Asperger szindrómámról. És támogattak, könnyítették a helyzetemet, ahol lehetett, segítettek, amikor bajban voltam.
Szóval igenis vannak jó példák! A "szerencsém" titkos receptje pedig annyi, hogy folyamatosan fejlesztem, ismerem meg magamat. Egyre kevésbé vannak irreális elvárásaim magammal, másokkal szemben. Többnyire megtanultam felmérni, hol vannak a határaim, mennyit - mit bírok.

Látván a magyarországi helyzetet, létrehoztunk egy egyesületet, amelynek fő célja a felnőtt autisták segítése. Meglehet, naiv vagyok, de azt gondolom, hogy lehet és érdemes tenni az ügy érdekében. Nem vagyok hajlandó beletörődni abba, hogy itthon nincs ellátórendszer, "bezzeg nyugaton...". Ha ők meg tudták csinálni, akkor mi is! :-)

Zúzd Anna · http://autizmusesmas.blog.hu/ 2015.05.07. 12:15:19

@Liz Anka: Lizanka, nagyon örülök, hogy írtál!

Figyelemmel kísérjük folyamatosan a tevékenységeteket és azt hiszem, a többiek nevében is mondhatom, hogy imádjuk amit csináltok.

Ha bármiben tudunk segíteni, csak szóljatok! :)

Liz Anka 2015.05.07. 12:18:44

óóó! Köszönjük szépen! Például szívesen fogadunk témaötleteket. Meg rajzokat. Meg minél több ismerőst, aki úgy gondolkodik, mint mi. :-)

Labolen 2015.05.07. 12:20:52

@Liz Anka:
Kösz, hogy írtál! Nagyon jó látni, hogy van ilyen kezdeményezés, és csak biztatni tudunk Titeket! Nekünk, kisebb gyereket nevelő szülőknek is nagy segítség vagytok a videókkal. :)

Én nagyon bízom benne, hogy mire a fiam felnő, egyre több ilyen pozitív munkahely lesz, mint amiről írtál.

Labolen 2015.05.07. 12:22:23

@Liz Anka: Hú, az én fiam sajnos nem tud rajzolni, pedig néztem a kezdeményezéseteket és tetszett nagyon.

Liz Anka 2015.05.07. 12:25:22

@Yarak: nem művészi rajzokat várunk! Az a lényeg, hogy autista gyermek/felnőtt készítse!

Zúzd Anna · http://autizmusesmas.blog.hu/ 2015.05.07. 12:25:40

@Liz Anka: A másik facebook profilról már megosztottam a rajzos kéréseteket, megosztom majd erről is.

A témákon gondolkodunk, ha eszünkbe jut valami, akkor írok a facebookon!

Liz Anka 2015.05.07. 12:26:48

@Zúzd Anna: rendben, és nagyon szépen köszönjük! "Mindenkinek, aki szereti!"

Labolen 2015.05.07. 12:27:05

@Liz Anka: Akkor szétnézek majd, pálcikaemberes rajzok vannak, meg tv és rádió logós is. :D

Liz Anka 2015.05.07. 12:48:45

@Yarak: küldjed, küldjed, kérjük szépen! :-) a logóssal különösen felkeltetted az érdeklődésemet ;-)

Labolen 2015.05.07. 12:51:00

@Liz Anka: Na jó, megkérdezem a gyerektől, és küldjük. :) Megkeresem a videót a cím miatt. ;)

Labolen 2015.05.07. 12:56:25

@Liz Anka: Köszi. :) Megmutatom majd a fiamnak is, hogy lássa mi lesz a képével és postázzuk a művet. :)

paladino 2015.05.07. 15:14:45

TV logós képet kilószámra tudok küldeni. :-) A fiam napi 60-80 rajzot készít, ezek nagy része TV csatornákkal, logókkal kapcsolatos. Igaz, inkább a pálcika ember kategóriába esnek a rajzok, de néha brillíroz! :-)

Liz Anka 2015.05.07. 18:14:44

@paladino: akkor 1 db képet tőle is kérünk szépen, ha megoldható! :-)

paladino 2015.05.07. 18:51:07

Van határidő? Át kell túrnom az archívumot, több száz rajzát tettem el eddig.

paladino 2015.05.07. 19:57:51

@Liz Anka: Rengeteg rajz van scannelve. Úgy küldhetem?

Liz Anka 2015.05.07. 20:17:08

@paladino: nincs határidő, ill. amikor betelik a videón látható fal :-) mindenképp postázni kellene, ha megoldható. Ha kinyomtatom, semmi köze nem lesz az "eredetihez".

paladino 2015.05.08. 10:24:55

Oks, akkor előtúrok valamit!
süti beállítások módosítása