Amikor egy autista gyermeket nevelő anya küzd és harcol, de visszadobja a sodrás. A posztot Sünöcskétől kaptuk, aki már jó pár éve úszik az árral szemben.

A wikipédia meghatározása szerint: A fogyatékosság hosszan tartó fizikai, értelmi, pszichoszociális vagy érzékszervi károsodás, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja egy adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását. A fogyatékosság egy változó fogalom, bárki bármikor fogyatékossá válhat. A fogyatékosság nem betegség, hanem egy állapot.

Magam akkor tapasztaltam meg ezt, mikor kisfiunk, Gizmo megkapta az autizmus diagnózist.

Akkor csak egy kód: F.84.0, címke lett a papírján. Ő maga egy csöppet se változott. Ugyanúgy sorba rendezte a kisautóit, a kártyáit pakolászta, és oda volt Thomasért, a gőzmozdonyért.

Viszont az én fogyatékosságom itt kezdődött el.

Rohantunk, fűhöz-fához, még varjú Varga Pálhoz is, hogy megoldást találjunk. Úgy éreztem megbuktam, mert a nagyobbiknak nem tudtam elmagyarázni, mi is az az autizmus, és mi lesz velünk. Ő csak a fogyatékosságomat láthatta, hogy küzdök naponta. Hol a fejlesztésekre rohanunk, hol PECS-et (képcserés kommunikáció), napirendet gyártunk. Az eredményt nem láthatta, mert mi is csak reménykedtünk, hogy jó úton haladunk.

A vizuálisan megjelenített napirend a Mayer-Johnson Boardmaker programjával készült.

Szerencsére sok-sok véletlen, ismeretség után lett egy nagyszerű csapat (sorstársak). Akik megértenek, tudják mi nehéz, és mi okoz örömet. Velem tudnak örülni mások számára lényegtelen dolognak. Például annak, ha evett valami új ételt, vagy javult a beszédértése, vagy többször felvette a szemkontaktust, mikor beszéltem hozzá. Velem agyalnak egy-két probléma elhárításában, mint hajvágás vagy zokni fogyasztás.

Ő a diagnózis óta rengeteget fejlődött és talán én is. Több türelmem lett „elfogadni” a másságot. Itt nem az ő másságára gondolok, hanem a rendszer másságára. Ami nem annyira elfogadó és segítőkész.

- Első körben gőzöm nem volt arról, hogy mivel jár egy BNO kód (autizmus, beszédfogyatékos, pervazív, mentálisan retardált) – senki nem világosított fel, hogy később ez még fontos lehet. (Fejlesztések, óvoda, beiskolázás stb.)

- 2. Az Állam bácsi pénzbeli segítő gondoskodásáról is inkább a szülők tájékoztatják egymást. (Emelt családi, étkezési támogatás, utazási kedvezmény…stb.) - Nem is tudom, ki dolga lenne ez egy jól működő rendszerben?

- 3. A fejlesztők kiválasztása is elég nehézkes, mert mindenki ért a témához, csak én nem. Kezdetben elképzelése sincs az ember lányának, hogy mire is van szüksége, mi is kell, hová kapjon, melyik terápiát válassza.

A városunkban építettek egy integráló óvodát és az önkormányzat jelezte, hogy oda irányítják át a gyereket. Az illetékessel egyeztetve próbáltunk megfelelő integrációt kialakítani. Elég hamar megkaptuk auti szülők, hogy a mi gyerekeink: „Nem le vannak maradva, hanem máshogy vannak beidegelve! A költségekről ne is beszéljünk, ha mindent megkapnának, ami kellene a fejlődésükhöz….” Hát igen addigra már tudtam beszélni a költségekről. :(

Most ott tartunk, hogy a fogyatékosságom továbbra is megmaradt.

Nem beszélő gyerekkel nincs választási lehetőség, egyedül az EGYMI (gyógypedagógiai iskola) marad - ami az elvárásaimnak nem tud eleget tenni. Mert hát az elvárásaim túlmutatnak azon, amit kapunk. Elég nehéz a gyógypedagógusok dolga, hogy ők sincsenek felkészülve/felkészítve az autizmusra megfelelően. Nincs autizmus specifikus tanmenet - a fiam tanulásban akadályozott tanmenettel tanul, 4 évfolyam együtt. A fiam most volt másodikos, de nem tanítják írni-olvasni, mert "nem az a fontos". Nekünk ez lenne a legnagyobb lehetőségünk arra, hogy talán kommunikáljunk majd egymással. (Szerk.: Ha valaki nem érti, hogy ez miért fontos, akkor kattintson erre a cikkre: Carly.) Szerencsére a nyáron e témában elég jól haladtunk. Talán tud is olvasni már. Arról se vagyok meggyőződve, hogy én tanítom őt, és nem ő tud talán már.

Andris, köszönöm a türelmedet és remélem, megbocsájtasz az én és az összes felnőtt „épnek” a bénázásunkért, amivel nem oldjuk meg, hogy könnyebb legyen, hogy HASZNOS MOZDONY tudj lenni.

Sokan elfelejtik, hogy egy pillanat alatt válhatnak fogyatékossá!