Amikor egy autista gyermeket nevelő anya küzd és harcol, de visszadobja a sodrás. A posztot Sünöcskétől kaptuk, aki már jó pár éve úszik az árral szemben.

A wikipédia meghatározása szerint: A fogyatékosság hosszan tartó fizikai, értelmi, pszichoszociális vagy érzékszervi károsodás, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja egy adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását. A fogyatékosság egy változó fogalom, bárki bármikor fogyatékossá válhat. A fogyatékosság nem betegség, hanem egy állapot.

Magam akkor tapasztaltam meg ezt, mikor kisfiunk, Gizmo megkapta az autizmus diagnózist.

Akkor csak egy kód: F.84.0, címke lett a papírján. Ő maga egy csöppet se változott. Ugyanúgy sorba rendezte a kisautóit, a kártyáit pakolászta, és oda volt Thomasért, a gőzmozdonyért.

Viszont az én fogyatékosságom itt kezdődött el.

Rohantunk, fűhöz-fához, még varjú Varga Pálhoz is, hogy megoldást találjunk. Úgy éreztem megbuktam, mert a nagyobbiknak nem tudtam elmagyarázni, mi is az az autizmus, és mi lesz velünk. Ő csak a fogyatékosságomat láthatta, hogy küzdök naponta. Hol a fejlesztésekre rohanunk, hol PECS-et (képcserés kommunikáció), napirendet gyártunk. Az eredményt nem láthatta, mert mi is csak reménykedtünk, hogy jó úton haladunk.

A vizuálisan megjelenített napirend a Mayer-Johnson Boardmaker programjával készült.

Szerencsére sok-sok véletlen, ismeretség után lett egy nagyszerű csapat (sorstársak). Akik megértenek, tudják mi nehéz, és mi okoz örömet. Velem tudnak örülni mások számára lényegtelen dolognak. Például annak, ha evett valami új ételt, vagy javult a beszédértése, vagy többször felvette a szemkontaktust, mikor beszéltem hozzá. Velem agyalnak egy-két probléma elhárításában, mint hajvágás vagy zokni fogyasztás.

Ő a diagnózis óta rengeteget fejlődött és talán én is. Több türelmem lett „elfogadni” a másságot. Itt nem az ő másságára gondolok, hanem a rendszer másságára. Ami nem annyira elfogadó és segítőkész.

- Első körben gőzöm nem volt arról, hogy mivel jár egy BNO kód (autizmus, beszédfogyatékos, pervazív, mentálisan retardált) – senki nem világosított fel, hogy később ez még fontos lehet. (Fejlesztések, óvoda, beiskolázás stb.)

- 2. Az Állam bácsi pénzbeli segítő gondoskodásáról is inkább a szülők tájékoztatják egymást. (Emelt családi, étkezési támogatás, utazási kedvezmény…stb.) - Nem is tudom, ki dolga lenne ez egy jól működő rendszerben?

- 3. A fejlesztők kiválasztása is elég nehézkes, mert mindenki ért a témához, csak én nem. Kezdetben elképzelése sincs az ember lányának, hogy mire is van szüksége, mi is kell, hová kapjon, melyik terápiát válassza.

A városunkban építettek egy integráló óvodát és az önkormányzat jelezte, hogy oda irányítják át a gyereket. Az illetékessel egyeztetve próbáltunk megfelelő integrációt kialakítani. Elég hamar megkaptuk auti szülők, hogy a mi gyerekeink: „Nem le vannak maradva, hanem máshogy vannak beidegelve! A költségekről ne is beszéljünk, ha mindent megkapnának, ami kellene a fejlődésükhöz….” Hát igen addigra már tudtam beszélni a költségekről. :(

Most ott tartunk, hogy a fogyatékosságom továbbra is megmaradt.

Nem beszélő gyerekkel nincs választási lehetőség, egyedül az EGYMI (gyógypedagógiai iskola) marad - ami az elvárásaimnak nem tud eleget tenni. Mert hát az elvárásaim túlmutatnak azon, amit kapunk. Elég nehéz a gyógypedagógusok dolga, hogy ők sincsenek felkészülve/felkészítve az autizmusra megfelelően. Nincs autizmus specifikus tanmenet - a fiam tanulásban akadályozott tanmenettel tanul, 4 évfolyam együtt. A fiam most volt másodikos, de nem tanítják írni-olvasni, mert "nem az a fontos". Nekünk ez lenne a legnagyobb lehetőségünk arra, hogy talán kommunikáljunk majd egymással. (Szerk.: Ha valaki nem érti, hogy ez miért fontos, akkor kattintson erre a cikkre: Carly.) Szerencsére a nyáron e témában elég jól haladtunk. Talán tud is olvasni már. Arról se vagyok meggyőződve, hogy én tanítom őt, és nem ő tud talán már.

Andris, köszönöm a türelmedet és remélem, megbocsájtasz az én és az összes felnőtt „épnek” a bénázásunkért, amivel nem oldjuk meg, hogy könnyebb legyen, hogy HASZNOS MOZDONY tudj lenni.

Sokan elfelejtik, hogy egy pillanat alatt válhatnak fogyatékossá!

Pár hete megérkezett a féléves menetrend szerinti vízcsőtörés. Szétázott ismét az általában szétázó fal és a megszokott módon gumicsizmában lehetett csak elzárni a pincében a vizet, bokáig érő hullámokban gázolva. A pincében nincs világítás, viszont vannak falból kilógó vezetékek, ezért már gyakorlottan veszem elő az elemlámpákat és mormolok halkan egy imát, majd rájövök, hogy a gépészeti helyiség zárva van és a közös képviselőnél van a kulcs. A helyzet már ebben a fázisában generál egy jó kis szociális helyzetet az üvöltő alsó szomszéddal és a nem annyira lelkendező közös képviselővel.

Anthony Crider, Flickr, CC

Később, ráérő perceimben képregényt rajzolok majd a történetből autista gyerekemnek (aki épp iskolában van), mivel minden lehetőséget meg kell ragadni a szókincsbővítésre, lévén neki ez a leggyengébb területe. Röviddel ezután megérkezik a vízvezeték szerelő, legyen a neve Elemér.

A különböző fogyatékosságokra a magyar állam többféle juttatást biztosít. Ezeknek az igényléséhez szakorvosi igazolás kell. Nekünk évente kell mennünk gyermekpszichiátriai kontrollra, hogy a támogatásokat igényelni tudjam, noha lássuk be, elég valószínűtlen, hogy a gyerekem autizmusa akkorát javul, hogy hirtelen jogosulatlanná válna. (Bár úgy lenne.) De ennél még sokkal érthetetlenebb, hogy Krisztináéknak és a többi hasonló sorsú családnak miért kell például a mozgássérült parkolási igazolványért két évente folyamodni.

"14 éves fiam, aki már 2 évesen is azt a papírt kapta, hogy állapota nem változó, azóta is bizonygatnunk kell lépten-nyomon, hogy valóban nem történt meg a várva-várt csoda, és még mindig nem lát, nem nőttek vissza a leesett ujjai a jobb kezére, sőt a babakocsi sem a mi kényelmünket szolgálni hivatott, azaz most már a kerekesszék, sőt a pelenka sem azért kell mert fázik a feneke a nadrágban.... tegnap megkaptuk ismét az új parkolókártyát 2 évre!" 

Krisztina blogjából az alábbiakban olvashattok egy részletet. 

2001. 08. 16.-án született Dániel nevű kisfiam, sajnos nem sorolható a legnagyobb jóindulattal sem az egészségesek közé.

Sorsa már a születése pillanatában végérvényesen megpecsételődött azzal, hogy 24. hétre, mindössze ~600 grammal (nemigen volt idő méricskélni) látta meg ezt a nem túl szép világot, mert akkor még látott is. APGÁR-ja 5/7 volt és azonnal inkubátorba vitték, ahol gépi lélegeztetést és hőtartó, "speciális"alufóliás bugyolálást kapott.
Az első agyultrahang vizsgálat után sem volt okunk vigadni, mert azt mondták a 4-es fokú agyvérzés a legsúlyosabb és Danika jobboldalon 4-es, baloldalon 3-as fokú agyvérzést szenvedett... vélhetően a szülés következtében...
Ezt is elfogadtam, mert azt gondoltam, majd megbirkózunk vele. Bár szerintem, ha császároztak volna, talán az agyvérzése, ha el nem is kerülhető, de biztosan csökkenthető lett volna. 12 órakor repesztették a burkot, elfolyt a magzatvíz, 13.15 kor megérkezett a kisfiam.
Szerintem 12-ig lett volna idő a műtétre, mivel hajnalban kerültem be a kórházba.

Fotó: Danika

Ezt egyhetes korában egy légmell miatti szívmegállás követte. Nagyon-nagyon nehezen sikerült mégis újraéleszteni, és pár napon keresztül PTX-szívással a tüdő és a mellhártya közötti többlet levegőt eltávolítani.
Majd mikor már azt hittük csepp kis életében ennyi tragédia már sok is, nemhogy elég, jött a következő megrázkódtatás 2 hetesen. Ekkor szembesültem azzal, hogy egy mulasztás miatt, gyermekem jobb kézfején nem lesznek meg az ujjacskái. Trombózist kapott. Azért, mert elmaradt egy C-vitaminos véna átmosás, illetve azt sem ellenőrizték, hogy a vénája vezet-e még a hosszú "üresjárat" után. Szerintük - kórházi dolgozók szerint -
"EZ BENNE VAN A PAKLIBAN, EGY KORA-BABÁNÁL" és hangsúlyozták, hogy "ÖRÜLNI KELL ANNAK, HOGY NEM KÖNYÉKTŐL ESIK LE A KARJA!" -mert a könyökéig lett sötétlila. Mikor én észrevettem, hogy élettelen kicsi kezén a körmei majdnem feketék voltak, szóltam az Őt "ellátó" nővérnek, hogy valami nagy baj van Danika kezével. Ő szólt az orvosnak, aki azonnal kivette az alkarban lévő bent maradó tűt (branült, vagy kanült nem tudom, és számomra nem is ez a fontos, főleg most már!) Kisfiam keze a körmeihez hasonlóan sötétlilás színűvé vált könyékig. Szemem láttára mumifikálódtak cseppnyi kis ujjai, majd sorra leestek pici kezéről, az utolsó összeaszalódott, gyufaszálnyi ujjacska az esetet követő második hónap végén hagyta el Danika jobb kézfejét (...persze, hogy jobb kezes!)
Már ekkor is azt mondták, hogy egy gyermeknek ennyi baja nem lehet, mert ez egy felnőttnek egy életen át is sok. De a mi kálváriánk csak nem bírt itt befejeződni.

Sokáig gondolkodtam, hogy megírjam-e ezt a sztorit, mert még mindig felzaklat, ha rágondolok.

3 évesen óvodába szerettem volna íratni a fiamat, mint általában mindenki. Úgy gondoltam, hogy jobban jár, ha magánoviba kerül, hiszen ott alacsonyabb a létszám, talán kevesebb a zaj és figyelem is több juthat neki. Erre nagy szüksége volt akkoriban, mivel még nem beszélt, PECS-szel kommunikált. Pont mikor aktuálissá vált a beiratkozás, hírt kaptam arról, hogy a lakhelyünktől nem túl messze egy új magánóvoda nyílik, ahol fogyatékos gyerekeket is szándékoznak fogadni. Felhívtam őket, megbeszéltünk egy találkozót.

A bemutatkozásnál elmeséltem mindent a kisfiamról és kérdezgettem az óvoda tulajdonosait is, például arról, hogy miért indítanak saját óvodát. Elmesélték, hogy korábban egy állami gyógypedagógiai intézményben dolgoztak, ahol a kollégáik viselkedése a gyerekekkel felháborító volt, nem bírták és úgy döntöttek, hogy inkább akár saját tőke befektetésével, de önállósodnak, mert szeretnének egy színvonalas integráló óvodát létrehozni. Kérdeztem, hogy mi történt az állami intézményben, ami ennyire szörnyű volt? Elmesélték, hogy például az egyik nevelő az egyik óvodás fején nyomta a csikket. A nem beszélő autista nem tud panaszkodni… Ez annyira ijesztő volt számomra, hogy jó időre elvette a kedvem úgy általában az állami intézményektől. Az óvoda tulajdonosainak a hozzáállása is szimpatikus volt, szerveztek autizmushoz értő utazó gyógypedagógust, nyitottak voltak az autizmus-specifikus eszközök használatára (pl. képes napirend), így beiratkoztunk.

Fotó: Flickr, Lower Columbia College, CC

Az óvodának két csoportja volt elvileg, a gyakorlatban viszont csak pár órát voltak külön szobában a gyerekek a délelőtti foglalkozások idejére. Amivel nem lett volna probléma, ha nem lettek volna így túl sokan! A szabad játék időszakaiban olyan zaj és rohangálás volt, hogy a fiam hol az óvónő lábába kapaszkodva rettegett, hol felvetette magát. Ettől az egy problémától eltekintve viszont jónak tűnt az egész, szép nagy termek, nagy kert, az autista gyerekeknek kint voltak a képes napirendjei, tervben volt, hogy mozgásterápia is lesz, így elkezdtünk bejárni. Reméltem, hogy a fiam előbb-utóbb hozzászokik a nyüzsgéshez, az önkormányzati óvodában is hozzá kellene szoknia.

A hat legfontosabb dolog már a bőröndben van.

Fotó: Zúzd Anna

Miért szűnik meg az emberek empátiája és segítőkészsége a tömegközlekedési eszközökön? Vagy eleve nincs is? Mai posztolónk: Grepuzs.

A 16 kilós Kicsivel az ölemben állok a buszon, a tömegben. Kapaszkodni nem tudok, mindkét kezemre szükségem van, hogy tartsam a gyereket és csendesítsem, mert a Kicsi nem látja az ablakot és ez az Ő világának jelentős megrendülését jelenti.

A kép illusztráció. Fotó: photobeppus Flickr CC

Hiába hajtogatja egyre frusztráltabban, majd hangosan kiabálva, végül sírva 30-40 percen keresztül, hogy "ablak", nem és nem sikerül találni egyetlen olyan embert, aki legalább állva odaengedne az ablakhoz minket. Közben természetesen kapom a rosszalló pillantásokat, majd a félhangos megjegyzéseket, hogy nem tudom megnevelni a gyerekemet, de nem szólok, hogy Ő egy kicsit más, nem, inkább nyelek egyet és hallgatok. Elvégre igazuk van, tényleg az én hibám: én nem tudom megadni Neki azt, amire szüksége van. Nem az a baj, hogy Ő más, mint a többiek, nem, dehogy, Ő imádni való és szeretni való csodagombóc. Az a baj, hogy ilyen szerencsétlen, élhetetlen, tehetetlen anyja van.

Álmodó nevű posztolónk Aspergeres fiát az első iskolájában kipécézte magának egy banda. A többedik támadás után a család az iskolaváltás mellett döntött. Az új iskolában sokkal jobb volt a helyzet, de  az egyik tanár egoista életszemlélete miatt itt is nehézségekkel kellett szembenéznie.

Az új iskola azt kérte az alapítványtól, hogy mérjék fel a fiamat, milyen állapotban van, és az alapján eldöntik, hogy átveszik-e. Mivel a jelentésben az állt, hogy a gyerek jól fejlesztett, megfelelő kondícióban van, stb. megegyeztünk, hogy a negyedik második félévet már az új iskolában kezdi a gyerek.  Jó lépés volt félévben váltani, és nem év végén, mert így fokozatosan jöttek az újdonságok. Először csak az új épület, és két új tanító néni, a bejárás megszokása, mert ide már nem tudott gyalog eljutni. Aztán fél év múlva a felső tagozat. Itt az iskola igazgatója volt gyógypedagógus végzettségű, és az elején sokat konzultáltunk vele. Az iskola valóban aktívan együttműködött az alapítvánnyal is.

A kép illusztráció. Fotó: Marco Nedermeijer, Flickr

A fiam az új iskolában magára talált, a rosszkedvű, morcos, nyafogós, hisztis gyerekből két hét alatt mosolygós, otthon sokat éneklő kisiskolássá vált. Tanulni is elkezdett újra, és kiderült, hogy alapvetően nincsen semmiből lemaradva, csak odaát nem volt hajlandó teljesíteni már. Aztán elérkezett az ötödik év. Kicsit tartottam attól, milyen lesz majd a gyereknek vagy tíz új tanárhoz alkalmazkodnia egyszerre, de ezzel érdekes módon nem volt gond.

Iskolai megpróbáltatások egy nagyon jó képességű Aspergeres gyerekkel: Az első két jó év után tanítóváltás, széteső-megszűnő tanítói kontroll, a gyerekek közt elburjánzó erőszak, majd menekülés szökéssel. Az alábbiakban Álmodó nevű posztolónk történetének első részét olvashatjátok.

 Fotó illusztráció: Aislinn Ritchie, CC, Flickr

Lassan egy éve, hogy nagyobbik gyermekem elhagyta az általános iskolát. Mivel az iskolapadban töltött nyolc éve igen tanulságos volt számunkra, megpróbálom most összegezni a tapasztalatokat.

Amikor elérkezett az iskolaválasztás ideje, próbáltunk nyilván tájékozódni, kérdezgettünk, elmentünk nyílt napokra. Mivel a fiam Asperger-szindrómás, megpróbáltunk körültekintően választani. Diagnózisunk akkor még nem volt, csak mi szülők tudtuk, hogy mi a helyzet. Már egészen kis korától járt közösségbe, és otthon fejlesztettük, a kezdeti beilleszkedési problémák szépen eltűntek, nem volt problémamentes gyerek, de nem is vele volt a legtöbb gond az ovis csoportjában.

A tájékozódások után két iskola maradt fenn a rostán, egy ének-zene és sporttagozatos iskola, és a körzeti. Az ének-zene sem volt távol tőlünk helyileg, és a logopédus, aki a fiammal foglakozott elmondta nekünk, hogy a gyereknek abszolút hallása van, így jött ez a suli a képbe. A körzetiről hallottunk jót is, rosszat is, nem tudtuk, mi az igazság.

Mikor autizmussal frissen diagnosztizált gyerekek szüleivel beszélgetek, mindig felmerül a kérdés, hogy vajon önálló élete lesz-e felnőttként. Általában ezeknél a beszélgetéseknél a gyerek, akiről szó van, olyan 2-3 éves és nem tudható, hogy mennyire érintett autizmusban. Meg szoktam kérdezni, hogy egy átlagos fejlődésű gyerek esetében hol van leírva, hogy képes lesz az önálló életre? Sehol. Ennek ellenére viszonylag kevesen stresszelnek ezen.

Avagy milyen az, amikor a szülő egy évvel korábban kezd intézkedni, de valahogy mégsem ébred időben. Vagy fel sem lehet ébredni ebből a lidérces álomból?

Ezt a történetet István osztotta meg velünk.

Diagnózis megvan. Felülvizsgálat évente. MÁK-kártya * igénylés évente. Következő felülvizsgálat 2015. február közepén. MÁK kártya érvényes március 1-ig.

Tanulván a "malmok őrlési sebességéből", 2014 júniusában hívom az orvost, időpont egyeztetésre. Mondom neki, hogy február elejére mindenképpen szeretnék egy időpontot, mert márciusban lejár a MÁK kártya. Azt mondja, túl korán hívtam, novemberben fog tudni februári időpontot adni. Szeptemberben ismét hívom, és mondja, hogy február 20-ára van már csak időpont, korábbra nincs. Na jó, ha nincs más... Vizsgálat rendben, még mindig autista (bocs), felülvizsgálat egy év múlva. Papír kézben, irány a MÁK.