A különböző fogyatékosságokra a magyar állam többféle juttatást biztosít. Ezeknek az igényléséhez szakorvosi igazolás kell. Nekünk évente kell mennünk gyermekpszichiátriai kontrollra, hogy a támogatásokat igényelni tudjam, noha lássuk be, elég valószínűtlen, hogy a gyerekem autizmusa akkorát javul, hogy hirtelen jogosulatlanná válna. (Bár úgy lenne.) De ennél még sokkal érthetetlenebb, hogy Krisztináéknak és a többi hasonló sorsú családnak miért kell például a mozgássérült parkolási igazolványért két évente folyamodni.

"14 éves fiam, aki már 2 évesen is azt a papírt kapta, hogy állapota nem változó, azóta is bizonygatnunk kell lépten-nyomon, hogy valóban nem történt meg a várva-várt csoda, és még mindig nem lát, nem nőttek vissza a leesett ujjai a jobb kezére, sőt a babakocsi sem a mi kényelmünket szolgálni hivatott, azaz most már a kerekesszék, sőt a pelenka sem azért kell mert fázik a feneke a nadrágban.... tegnap megkaptuk ismét az új parkolókártyát 2 évre!" 

Krisztina blogjából az alábbiakban olvashattok egy részletet. 

2001. 08. 16.-án született Dániel nevű kisfiam, sajnos nem sorolható a legnagyobb jóindulattal sem az egészségesek közé.

Sorsa már a születése pillanatában végérvényesen megpecsételődött azzal, hogy 24. hétre, mindössze ~600 grammal (nemigen volt idő méricskélni) látta meg ezt a nem túl szép világot, mert akkor még látott is. APGÁR-ja 5/7 volt és azonnal inkubátorba vitték, ahol gépi lélegeztetést és hőtartó, "speciális"alufóliás bugyolálást kapott.
Az első agyultrahang vizsgálat után sem volt okunk vigadni, mert azt mondták a 4-es fokú agyvérzés a legsúlyosabb és Danika jobboldalon 4-es, baloldalon 3-as fokú agyvérzést szenvedett... vélhetően a szülés következtében...
Ezt is elfogadtam, mert azt gondoltam, majd megbirkózunk vele. Bár szerintem, ha császároztak volna, talán az agyvérzése, ha el nem is kerülhető, de biztosan csökkenthető lett volna. 12 órakor repesztették a burkot, elfolyt a magzatvíz, 13.15 kor megérkezett a kisfiam.
Szerintem 12-ig lett volna idő a műtétre, mivel hajnalban kerültem be a kórházba.

Fotó: Danika

Ezt egyhetes korában egy légmell miatti szívmegállás követte. Nagyon-nagyon nehezen sikerült mégis újraéleszteni, és pár napon keresztül PTX-szívással a tüdő és a mellhártya közötti többlet levegőt eltávolítani.
Majd mikor már azt hittük csepp kis életében ennyi tragédia már sok is, nemhogy elég, jött a következő megrázkódtatás 2 hetesen. Ekkor szembesültem azzal, hogy egy mulasztás miatt, gyermekem jobb kézfején nem lesznek meg az ujjacskái. Trombózist kapott. Azért, mert elmaradt egy C-vitaminos véna átmosás, illetve azt sem ellenőrizték, hogy a vénája vezet-e még a hosszú "üresjárat" után. Szerintük - kórházi dolgozók szerint -
"EZ BENNE VAN A PAKLIBAN, EGY KORA-BABÁNÁL" és hangsúlyozták, hogy "ÖRÜLNI KELL ANNAK, HOGY NEM KÖNYÉKTŐL ESIK LE A KARJA!" -mert a könyökéig lett sötétlila. Mikor én észrevettem, hogy élettelen kicsi kezén a körmei majdnem feketék voltak, szóltam az Őt "ellátó" nővérnek, hogy valami nagy baj van Danika kezével. Ő szólt az orvosnak, aki azonnal kivette az alkarban lévő bent maradó tűt (branült, vagy kanült nem tudom, és számomra nem is ez a fontos, főleg most már!) Kisfiam keze a körmeihez hasonlóan sötétlilás színűvé vált könyékig. Szemem láttára mumifikálódtak cseppnyi kis ujjai, majd sorra leestek pici kezéről, az utolsó összeaszalódott, gyufaszálnyi ujjacska az esetet követő második hónap végén hagyta el Danika jobb kézfejét (...persze, hogy jobb kezes!)
Már ekkor is azt mondták, hogy egy gyermeknek ennyi baja nem lehet, mert ez egy felnőttnek egy életen át is sok. De a mi kálváriánk csak nem bírt itt befejeződni.

1 hónapos volt mikor jött a következő feldolgozandó tény: a gyermekemet az orrom előtt MEGVAKÍTOTTA egy ápolónő. Tubusleszívás közben szóltam és kértem is, hogy a többi ápolónő időnként vissza-visszateszi az oxigénre és így nem engedi a saturációját 80% alá esni - Ami a főorvos elmondása szerint: 85-100% között ideális, 70% alatt nem lehet!!! - és amikor már szóltam éppen 35%-os értéket mutatott, Danika színe pedig szürkés volt. Nos erre ismét megkaptam azt az agyoncsépelt felszólítást a nővértől:
"ANYUKA, NE AGGÓDJON ANNYIRA AZÉRT A GYEREKÉRT!!!"
A mai napig a fülemben égnek ezek a gúnyos szavak, mondatok! Nem tudok úgy nézni a kisfiamra, hogy ne hallanám visszhangozni a nővérke szavait. Meg lett az eredménye ennek a tubusszívásnak is, jött a szemész doktor néni (egy TÜNDÉR! :-)) - Aki heti rendszerességgel vizsgálta a gyermekeket, így Danikát is. A vizsgálat végeztével szomorúan elmondta, hogy a tervezett lézeres retina műtétre, amit betervezett Daninál, MEGELŐZÉS céljából, már sajnos nem lesz lehetőség, mert Dani mindkét szeme a súlyos oxigén-hiányos állapot miatt bevérzett, és tölcsér alakban leszakította a retinákat. Hát ennyit a ne aggódásról! Köszönjük szépen ROP-V kategóriában esetleges fényérzékeléssel azért úgy gondolom, mégis van és lesz min aggódnom, míg élünk.
2 hónapos épphogy volt kisfiam, mikor az inkubátorban "fekvés közben" eltörött a bal combcsontja. Ezt egy fertőzés okozta, mondták és miután elmondták, hogy patológiás törés, még hozzáfűzték "bátorításul" biztos, hogy ez a törés lehet, hogy nem az utolsó. Ettől mindjárt megnyugodtam - gondolták. Valójában azon gondolkodtam, nem kéne inkább hazavinnem kisfiamat? Amíg még van mit hazavinni belőle éppen! Jött a sebész doktor és miután ilyen pici lábat az érzékeny bőr, és a növekedés miatt sem gipszelnek, ezért az egész combját sebragasztó-szalaggal tekerték be. Ehhez rögzítették a kötést, amivel az inkubátor
tetejéhez lógatva kötötték fel Danika mindkét -az egészségeset is- lábát. (Azt persze már mondanom sem kell, hogy a combtörését sem más, mint én vettem észre.) Nos miután a sebész doktorral beszéltem, és azt mondta: "V" alakban legyen a gyermek lába, megjött a gyermekem -úgymond- kezelő orvosa is. Mit sem törődve a sebész utasításával összehúzta a lábait, mondván úgy jó, hogyha párhuzamos, mert a combja úgy forr szépen össze egyenesre.

Majdnem igaza lett... Sajnos Danikám bal lába e miatt a rossz rögzítés miatt, most 3-4 cm-el rövidebb a jobb lábánál, mert ívben forrt a csont és nem egyenesen.
3 hónapos korában már a minkét oldali lágyéksérvműtét miatt aggódtam a műtő előtt (mert én már csak ilyen aggódós vagyok). Nem is minden ok nélkül, mert bár a műtét alatt semmi gond nem volt, az altató orvos szerint sem, az ébredés mégsem volt egyszerű. Az akkoriban már önállóan lélegezni tudó kisfiam APNOÉS lett, és újból oxigén adását illetve inkubátort igényelt. (+másfél hónap kórházban!)
2001. 08. 16. - 2002. januárig csak a fertőtlenítő szagban éltünk a kórházakban, mire végre megmutathattuk Danikának, hogy kórházon kívül is van élet... Sőt.

A család blogja itt olvasható.